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Mundos íntimos. Por mi enfermedad, negué el amor: una novia me dijo que la fibrosis quística era mi pareja y ella, sólo mi amante – 27/04/2019

Mundos íntimos. Por mi enfermedad, negué el amor: una novia me dijo que la fibrosis quística era mi pareja y ella, sólo mi amante - 27/04/2019



El amor con una mujer es una compleja aventura que de vez en cuando me viene a visitar y no termino de manejar. Prefiero decirlo ya mismo, enamorarme me paraliza, me mantiene inmóvil y eso me asusta. De todas las fuerzas que experimenté, la que marcó mi vida se llama fibrosis quística: la enfermedad que me acompaña desde mi nacimiento. Con ella dispongo de un ¿respeto? genuino, no vivo quejándome, no le exijo nada. Es una relación desmedida, arriesgada, egoísta y está envuelta de carencias. Yo quiero ir siempre más allá. Hasta ahora pude. ¿Podré en un futuro? El amor con una mujer es algo mucho más complejo. Y no exagero. Mis relaciones se desmoronan cuando asoma el poder de la fibrosis quística.

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Aunque mi enfermedad avance y arrastre, como un alud continuo, me siento capacitado para vivir con ella, pero sé que no me permite distracciones. No se la deseo a nadie, pero a mí me tocó y la acepto. Los momentos en que me quedo quieto son los peores para mi cabeza: siento que no vivo. Sé tanto de la fibrosis quística que puedo estar tranquilo, pero de repente me invade con los múltiples desastres que causa en el organismo.

En Puerto Pirámides. Con Mercedes, su primera novia.

Se trata de una enfermedad genética que provoca daños en pulmón, páncreas y otros órganos por el exceso de mucosidad que no se logra procesar. Hasta hace unas décadas, quienes la sufrían en países desarrollados -faltan datos locales- morían de niños o adolescentes. En los 90 se empezó a hablar de una expectativa de 25 años. Hoy, de 40. En secreto todos apostamos por más… Los médicos me advierten de sus dificultades, pero soy yo quien elige dedicarle tiempo para estar lo mejor posible. No quiero vivir a sus sombras. Decido que ella siga mis pasos. El cuerpo siempre tiende a deteriorarse, pero al estar en movimiento el proceso es más lento. Por eso corro, por eso nado, por eso juego. En el periodismo, en el amor y en la vida. Por eso creé una Fundación, Secreto Fiqui, que difunde las ventajas del ejercicio físico en distintas enfermedades.

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Mercedes, aunque se me escape decirle Mechi, fue mi primera novia, nos conocimos en la escuela secundaria a los 16 años. Eran tiempos donde pensaba que nadie se podía enamorar de mí por tener una enfermedad crónica, grave e incurable. La realidad es que de eso se habló muy pocas veces con Mechi. Fue un tema tabú, si ella me nombraba la fibrosis quística, me enojaba y mucho. Necesitaba ocultarlo y negarlo todo. En mi negación había una especie de dolor difícil de interpretar. A veces en exceso. Estuvimos nueve años juntos y dudo que vuelva a estar esa cantidad de tiempo envuelto en una relación.

Actriz y bailarina. Ella es Manuela y la relación duró seis meses.

Existe una realidad: jamás me imaginé vivir más allá de los 40. Hoy tengo 34. ¿Esa profecía autocumplida me va a acompañar siempre, esa es mi fecha de vencimiento? Mi reloj biológico tiene menos tiempo que el de la mayoría. A veces pienso que voy a vivir más. Es mentira, me digo. Siempre me miento. Me duele más pensar que voy a morir joven que el amor no correspondido de una mujer.

Me cuesta un montón disfrutar, no sé cómo se hace. Mechi intentó enseñarme a valorar los pequeños momentos. “No te quejes y date cuenta de la salud que tenés”, me repetía, cuando mis berrinches eran agotadores. Todo el amor que hoy puedo ofrecer, se lo debo a Mechi, fue mi mentora. Me animó siempre a comunicar mis vivencias con la enfermedad, hizo que tuviera una visión más positiva. Recuerdo que un día me dijo: “Sé de lo tuyo, cuando quieras me contás”. Y a veces sigo sin saber cómo tener que presentar mi enfermedad en sociedad. Soy consciente de que la fibrosis quística representa un problema y que al nombrarla no me verán ni peor ni mejor, sí diferente. Y yo me peleo con eso.

Con Mechi nunca supe cómo terminamos. ¿Cómo saber si estaba enamorado de ella si era la única mujer que había estado en mi vida? Esa era la pregunta que siempre me formulaba. En 2010 me salió un viaje a España, por dos años. Me propusieron ir a colaborar en investigaciones relacionadas con la enfermedad y difundirla a través del deporte. Tenía 25 y una necesidad imperiosa de amar en otras geografías, en otras culturas. Por eso me fui y encontré la justificación perfecta para dejar a Mechi. Mientras escribo, registro que ese viaje me sirvió para darme cuenta de mi primer miedo amoroso.

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Entre todas las barreras y dificultades que presenta día a día mi fibrosis quística hay un tema al que siempre traté de esquivarlo y mirarlo de reojo: al aparato reproductor y sus funciones. Nunca me preocupó los problemas que me puede llegar a causar. Cuando a mis catorce años mi médico me preguntó si quería hacerme un estudio para saber si podía tener hijos, le contesté que no. Le argumenté que todavía era muy temprano como para pensar en hijos. Y hoy pienso igual. Recuerdo esas peleas con Mechi, ella me obligaba a hacerme ese estudio al cual siempre me negué. Y me sigo negando. Los análisis consisten en que tengo que ir a un laboratorio y depositar mi semen en un frasco, que después bioquímicos se encargaran de estudiar. Sospecho que no me lleva más de una hora. Considero que hay temas más interesantes en la fibrosis quística que poder tener hijos.                                                                                                

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Todos los días tengo la esperanza de encontrar a una mujer que me conmueva. A veces se da. Y ahí es donde me replanteo todo. La relación que tengo con mi enfermedad es tan fuerte que me resulta difícil imaginarme con una mujer. Soy consciente de que la fibrosis quística es mi escudo protector para no hacerme cargo de mis fracasos amorosos. O del miedo que me da empezar una relación y no estar en condiciones para continuarla. ¿O tendré temor a que me deban cuidar?

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Sería preciso que una sola mujer responda por todos los amores de mi existencia. Manuela, aunque se me escape decirle Manu, fue el mejor de los amores que tuve. Y duró apenas seis meses. Ella es actriz, es bailarina, es esa mujer a la que siempre le hablo, le escribo y nos juntamos a tomar un café. Una amiga en común nos presentó, la conocí en 2013 en un ensayo de una comedia musical. Ese ensayo duró como cinco horas. Me alcanzó con mirarla para captar que me enamoré de su pasión. De miércoles a domingo iba a verla al teatro, al Lola Membrives. Allí iba con mi cuaderno y anotaba ideas, jugaba a escribirle, pero más jugaba a sentirme enamorado. Y realmente lo estaba. Me daba orgullo verla disfrutar. Una tarde junté coraje y la llamé. La invité a cenar, era un lunes de junio y al día siguiente me iba a trabajar a Brasil. Pensaba que iba a decirme que no. Aceptó la invitación, para mi sorpresa.

A los cinco minutos de estar cenando, le dije: “Sentate acá, al lado mío”. La abracé, se dejó abrazar, después me abrazó más fuerte, nos besamos, sonreímos. Me observó fijo y me dijo: “Mirá que yo no soy mina de una noche”. Me quedé con ella y me fui a Brasil sin dormir. Desde allá hablábamos todos los días y con cada persona que me cruzaba en Río de Janeiro, le contaba de Manuela, de lo bien que bailaba, de cómo brillaba arriba de un escenario, de su carisma y de todo lo que tenía que aprender de ella. Sobre todo, a la hora de cómo tener que moverme arriba de un escenario y de contar historias.

El día que presenté a Manu a mi familia, estábamos yendo a comer y me llaman de una radio para ver si podía ir como columnista, tenía que ser ya. Sin dudarlo, la dejé con mi familia en el restaurante y le prometí que volvía pronto. Regresé a la una de la mañana, ya habían comido hasta el postre. Noté una mirada muy triste en ella. A los pocos días me tocó viajar a Ecuador, de imprevisto, también a dar charlas y a grabar documentales. Todo vinculado a la difusión de la fibrosis quística. Me gusta compartir logros y problemas con gente que no sabe cómo enfrentarlos. Pensé que iba por dos días y me tuve que quedar tres semanas. Jamás le avisé que había llegado. Mi pasión desmedida por vivir rápido a veces es mi peor enemiga. Y se cansó. “Me duele que nunca tengas un espacio para la pareja. Acepto tu enfermedad, pero ella me hace sentir que soy tu amante”, me dijo. Y tenía razón. Todavía la pienso, su amor conmigo fue verdadero.   En 2015 tuve la relación más desafiante que viví. Y a mí me encanta vivir del desafío, me hace olvidar de mi enfermedad. Con Lorena creamos un cielo que amenazaba con desatar una tormenta en cualquier momento. En un viaje a Mar del Plata se lo confesé. En el equipo de música del auto, le puse un CD. Ahí había una entrevista en la que yo narraba de todos los detalles de cómo es vivir con fibrosis quística.

Ella escuchó con atención, sin comprender la situación. Lorena tuvo el privilegio de ser la única que dejé entrar a un consultorio. Ahí donde se debaten los temas más fuertes. Fue testigo de mis discusiones con mi médico, de mis desobediencias, pero también de mi método estricto y riguroso. “No te voy a mentir, hubiese preferido que no tengas esta enfermedad”, me dijo una vez. Y puede que tenga razón. Muchos no me lo dicen, pero estoy seguro de que piensan lo mismo.

Con el tiempo, construimos una relación que nos exigía un consumo extra de energía. Hasta que un día no pudimos y no quisimos más. Nos bastaba con mirarnos para provocar un tsunami. Con ella vivencié lo que es estar inmerso en una relación tóxica. ¿Se puede salir de una relación así? Sí, con mucho amor propio. Reconocer y alejarse de un amor que es nocivo para la salud requiere de mucho esfuerzo y tenacidad. Y a veces la vida te da un revés de semejante manera que el orden de prioridades cambia. Todo eso me pasó. Quizá porque aprendí de mis padres que el amor era así: peleas, conflicto, discusión. Hasta que un día tampoco pudieron más.

El amor con Lorena duró casi dos años. Terminar fue una herida que sangró y que nadie vio. Para priorizar mi salud, preferí nunca discutir con ella. Confieso que pocas veces lo logré. El día que nos separamos, la llamé por teléfono y le dije: “No podemos seguir así”.

Con la enfermedad sé que hice cosas extraordinarias, pero en mi intimidad hago lo que puedo. Es lunes, es abril y me encuentro en ese momento donde recurro al arte de una risa desesperada, como buscando un escape. Hay días que estoy insoportable. Es un movimiento interno que me recorre y que no me deja estar quieto. Me pasa ahora, mientras escribo. Por dentro de mi cabeza me visitan un montón de personas, de proyectos, de lugares, de amores. Estoy inmerso en historias que tengo que contar. A veces es desesperante.

Todavía somatizo mis carencias de poder amar a una mujer porque no quiero perder el amor por mi enfermedad. Me considero que tengo más talento para vivir con fibrosis quística, como si al enamorarme de una mujer mi enfermedad me odiara por desplazarla del centro de la escena. Como si desatenderla significara darle espacio para que se apodere más de mí, que me haga más daño. Sé que para estar bien con ella necesito de cada día más imaginación. A veces me miro al espejo y me digo que no quiero morirme hasta jugármela por alguien. Conseguir sexo hoy es muy fácil, lo difícil es dormir con alguien y poder descansar. Mi médico me dice que descanse más porque la enfermedad es agotadora. Yo le digo que no conozco otra forma de vida. Y que no me gusta dormir, porque hacerlo es como estar muerto. Le escapo al descanso reparador. Si la fibrosis quística me hace morir temprano, quiero que sea con vida. Hay días que me replanteo todo. Por suerte esos días escasean. Y a veces tengo mucha escasez. Me pienso a mí sin la fibrosis quística y sin amor: no me imagino vivir sin ellas.
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Marcos Marini Rivera. Soy periodista, por sobre todas las cosas. Vivo de comunicar. Conocer al otro es lo que más me apasiona. Estudié en TEA y realicé una Maestría en Periodismo en la Universidad Di Tella. Colaboro en diferentes medios gráficos. Nací en Santa Rosa, La Pampa. Buenos Aires es el lugar que hoy elijo para vivir. A veces todavía pienso con volver a Madrid. Al poco tiempo de nacer, me diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad genética que a largo plazo no tiene buen pronóstico. ¿Será por eso que me apasiona vivir con riesgo? Mi sueño todavía es ser corresponsal de guerra. Sé que estamos de paso y no sabemos qué nos puede llegar a pasar. Todo esto hizo que desarrolle más la sensibilidad y la empatía a la hora de hablar con los distintos protagonistas de una historia.

clubwifiusa


Sources:
clarin-com

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